Linus - hjärtbarn med Fallots tetrad

Linus - hjärtbarn med Fallots tetrad

Länkar

Mitt fotoalbum
Min gästbok
Growing people
Bassestiftelsen

Hjärtebarnsförbundet
Hjärtebarnsfonden
Insamlingsstiftelsen för Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus


Pappas massa ord
Pappas recept

30 sept.

September 2008Posted by Linus Wed, October 01, 2008 00:28:31

I dag har det hänt grejer.
Förutom att jag ligger i en sal där min sänggranne låter konstigt med snarkande pussljud och min granne tvärs över rummet låter, stönar och spelar dålig arabisk barnmusik hela tiden så passar jag på att äta, sova, byta blöjs och gnälla så som bääsar ska göra rent allmänt.

Jag fick i alla fall reda på att jag kommer att bevakas ca en vecka till då jag har börjat fått en medicin för hjärtat som ska lugna ner det hela lite och förhoppningsvis blir jag mer syresatt då jag ilsknar till. Om jag verkar stabil efter kommande helg får jag nog resa hem i väntan på operation som blir när jag växt på mig lite.

Jag börjar mer och mer prata göteborgska, som är mot min fars ideologi. Han vill ju pränta i mig härjedalska.

Hur som helst så får jag numera också äta fritt. Dvs på egna tider och tills jag blir mätt. Jag har en stark vilja och det har nu fått gehör.

//Linus på webben eller Linus online

  • Comments(1)//linus.staverfelt.se/#post16

29 sept

September 2008Posted by Linus Mon, September 29, 2008 21:48:59

Idag har det inte hänt mycket. Jag har försökt hålla mig lite lugnare idag, eftersom det tar mycket på mina krafter att vara så arg som igår.

Det som har hänt är att jag har fått byta rum. Jag blev liksom ensam kvar i rummet och dom tyckte det var lite lyxigt att ha två sköterskor på endast lilla mig. Sedan har det gjorts en ultraljudsundersökning på mig men mamma och pappa har inte fått veta resultatet än. Förhoppningsvis får de något svar imorgon så de får veta vad som kommer att hända framöver. Mina föräldrar sitter vid min säng mest hela dagarna, ser inte så kul ut men de har ju något snyggt att titta på...

Mamma och pappa fick klart idag att de får bo kvar på Ronald McDonalds-huset. Skönt att ha dem så nära sjukhuset.

Förhoppningsvis har mamma och pappa fått lite mer info imorgon. Bara vänta och se vad som händer. Hörs

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post15

28 sept kväll

September 2008Posted by Linus Sun, September 28, 2008 21:51:48

Idag har jag verkligen lyckats trötta ut mamma och pappa. Sedan middagstid har jag varit vaken och näst intill skrikit i ett. Varje gång jag fick komma till mamma eller pappas famn kändes det tryggt och jag lugnade ner mig men så fort de försökte lägga mig den hemska sängen så började jag åter att skrika. Sköterskan trodde jag hade luft i magen och försökte lufta mig men ingen förstod att allt jag egentligen ville var att få mer mat samt att få ligga i mina föräldrars famn.

De är så hårda med maten här. Eftersom jag har svårt att hålla mig vaken mer än 15 minuter vid mammas bröst så tar de mig därifrån och kommer in med en flaska istället. Visst är det lättsamt att få maten serverad i flaska men då istället får jag bara en viss mängd som visst ska vara anpassad till min storlek. Suck... I Östersund var dom mycket snällare.

Till slut kom det in en sån där minisäng på hjul som jag åkte runt på Östersunds sjukhus i, tror det kallas för barnvagn. Det kändes något bättre att få ligga i den och tillslut hörde jag att mamma och pappa tassade ut från rummet.

Får se om jag lyckas hålla nattsköterskorna sysselsatta...

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post14

28 sept. lunch

September 2008Posted by Linus Sun, September 28, 2008 13:42:49

Jaha...

I natt kräktes jag jättemycket en gång. Det gjorde min sänggranne också. Först trodde personalen att det var nåt magvirusaktigt, men sen på morgonen var det nog inte det sa dom. Jag äter och sover som barn ska annars. Jag gnäller över nåt ibland. Skulle kunna vara maagan eller att jag har varit hårt bandagerad med nål i armen för länge. Annars är det väl inget speciellt idag.
Två kirurgläkare kom in och hälsade på mig i sin rond och sa att det kunde bli hemresa snart, alltså ingen operation nu. Men i morgon ska vi få reda på mer gällande det. Så jag ligger väl här och väntar så får vi se. Nu ska jag äta igen.
Syns sen.

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post13

27 sept

September 2008Posted by Linus Sat, September 27, 2008 18:16:31

Vaknade runt halv nio idag och kände mig då lite busig. Så när sköterskan skulle byta på mig så passade jag på att kissa ner både mig och sängen. Fniss...
Sedan var det dags för frulle och åter igen bjöds det endast på mjölk av mamma. Eftersom jag inte åt tillräckligt mycket och inte heller tillräckligt fort, en "hjärtsjuk" får visst inte amma längre än 15minuter då det tar för mycket på krafterna, så fick jag även frulle genom slangen ner till magen.

Eftersom min syresättning flera gånger gick under det accepterade värdet 85 så fick jag extra syre genom en tratt som var riktad rakt mot fejan på mig. Västa vinddraget rakt in i näsan.

Nästa mattid vid lunch var mamma inte här så då fick jag mjölk i flaska istället. Åh jisses så mycket enklare det blir att äta, behöver ju inte jobba järnet för att få i sig några droppar. Mer flaska önskas...

Farbror kardiologen tyckte inte att jag behöver extra luft och nu sänktes återigen acceptansgränsen på syresättningen, denna gång till 75. Samtidigt blev jag av med tratten och plastmojen i näsan. Så skönt nu kan jag ju till och med nysa utan att snoret tryckts tillbaka.

Har även blivit mätt och jag har vuxit en hel centimeter - 52 cm och mitt huvud har oxå blivit en cm större sedan födseln - 35 cm.

Tillslut fick mamma och pappa igenom att jag skulle slippa även sondslangen. Eftersom jag äter så bra med nappflaska så gick barnsköterskorna med på det.

Nu ska jag försöka sova en stund innan det är matdags igen.

  • Comments(1)//linus.staverfelt.se/#post12

26 sept kväll

September 2008Posted by Linus Fri, September 26, 2008 23:52:25

Det har inte hänt så mycket sedan i eftermiddags, jag har mest sovit. Så när det var dags att sova för natten så var jag pigg ju. Så dumt...

Jag delar rum med två andra småkillar och de två har varit så jobbiga idag. Den ena ligger och låter hela tiden medans den andra bara vill ha mat. Själv är man ju hur snäll och tyst som helst.

Innan läggdags så kom mamma och jag skulle få kvällsmjölk och denna gång via amning vilket jag inte gjort sedan vi lämnade Östersund. Men varje gång mamma försöker amma mig så tycker jag att det är så mysigt att ligga där under en filt så jag somnar ju, så även denna kväll. Därför tryckte dom i mig mat via slangen som går direkt till magen istället.

Får se om jag får ta av mig plastmojen med luft i näsan i morgon, beror helt på hur mitt blod vill syresätta sig. Känns lite tryggt att ha plastmojen på sig, då är det ju mindre fara att jag blir en smurf.

Natti natt.

  • Comments(1)//linus.staverfelt.se/#post11

26 sept. eftermiddag

September 2008Posted by Linus Fri, September 26, 2008 16:31:49

Nu håller jag på att komma igång efter gårdagens flygresa. Nu andas jag av egen maskin hela tiden, men jag måste andas in syrgas för att syresättningen i blodet ska bli OK. Jag har flyttat ned till den avd. som jag är tänkt att vara på - avd. 323.

Här tar personalen hand om mig lika bra som på IVA. Det enda jag saknar är snuttefilten- Lejonet. Men den tror jag mamma och pappa tar med sig från Ronald McDonalds hus. Dom har flyttat dit idag. Det är jättefint där sa dom. Nu har dom gångavstånd till mig. Det är bra. Jag ska ligga i min säng över helgen för att bli observerad. Sen efter helgen nån dag ska doktorerna bestämma vad man gör med mig. I helgen ska jag prova att komma igång med att amma igen. Det ska bli jättegott.

Vi hörs!

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post10

25 sept kväll

September 2008Posted by Linus Thu, September 25, 2008 22:47:32

Nu sörru är jag nere i Göttebörg efter en omtumlande dag. Idag har jag åkt ambulansbil, ambulansflyg, fått nedåttjack, provat respirator, åkt i kuvös, slutat andas två gånger. Ja visst ja var ju in en sväng på akuten i Östersund och hämtade andningsgrejen.

Om ni undrar hur flygturen var så kan jag inte svara på det eftersom jag var rätt down, men det var iallafall fint väder hela vägen ner... sa dom. När jag väl vaknade så var det på ett nytt ställe med ny personal men de där två som säger att de är mina föräldrar de var åtminstone på plats.

Två gånger lyckades jag få in nästan all personal på IVA (mamma sa att det betyder intensivvårdsavdelningen) genom att glömma bort att man visst måste andas. Vilket man visst brukar glömma enligt farbror doktorn när man är en liten drogad pojke som jag. Egentligen ville jag bara visa upp mig för personalen för att alla skulle få se vilken liten söt kille som kommit ner för att hälsa på, vilket jag hörde att de tyckte jag är. På grund av andningsmisstagen så blir jag kvar på IVA i natt innan jag får åka ner på avd 323.

Mamma och pappa åkte iväg för att bo på hotell i natt eftersom Ronald McDonald inte hade husrum för dem i natt.

Nu ska jag försöka komma ihåg det där med andningen... Hörs i morgon.

  • Comments(4)//linus.staverfelt.se/#post9

25 sept morgon

September 2008Posted by Linus Thu, September 25, 2008 08:39:14

Oj det blev en tung kväll och natt men vaknade faktiskt i Östersund. Eftersom mina värden sjunkit och låg runt 80 och snäppet under så blev det stick i foten igen för att sätta in en sån där ond nål för att kunna mäta blodtryck mm. För att jag skulle hålla mig lugn så har jag nu även testat morfin, wow, samt fick även av det där som smakar smaskens, tror de kallar det för glukos. Sedan fick jag inte komma tillbaka in till mamma och pappa utan jag hamnade i en av salarna istället. Men mamma kom in till mig och matade mig två gånger i natt.

Nu på morgonen bestämdes att jag åker till Göteborg kring två tiden och landar då 15.20 i Göteborg, tror dom. Häftigt att få ut och flyga när man bara är 1 1/2 vecka. Resan blir av trots att mina värden på syresättningen har stigit något. Tyvärr får inte mamma och pappa åka med mitt plan utan det finns bara plats för doktor Mattias och barnsköterskan Anneli. Mamma och pappa kommer att få åka tåg eller flyg ner.

Nu ska jag vila lite till innan det är dax för mjölkfrulle. Hörs.

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post8

24 sept kväll

September 2008Posted by Linus Wed, September 24, 2008 21:31:28

Jag har haft två besök idag. Först kom farmor och farfar på besök. Första gången jag träffade dem och sedan kom mormor.

Doktor Mattias meddelade på eftermiddagen att de varit i kontakt med Göteborg och bestämt att när mitt värde för syresättningen ligger stabilt på 80 så är det dax att packa och ge sig av. På eftermiddagen låg värdet på 85 men nu nyss när jag sov så sjunkt det och la sig strax under 80 - inte bra. Tror att mamma och pappa får börja packa väskan för snart kommer nog flyget...

Eventuellt skriver jag från Göteborg i morgon. Vi får se var jag vaknar.

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post7

24 sept fm

September 2008Posted by Linus Wed, September 24, 2008 12:22:14

Vaknade runt halv nio och det luktade inte yummi under täcket. Mamma tog hand om blöjbytet medans pappa assisterade med våtservetter, återigen såg han så där kulig ut. Sedan fick jag lite mjölkfrulle och därefter föll ögonen åter igen.

Ronden bestod idag av flera personer, tror att mamma räknade till 7 stycken. Några av dem pratade inte alls som de andra gör, lät som ett annat språk som jag absolut inte förstod. Doktor Mattias ville inte lämna något klart besked idag heller om resa till hemmet eller till göteborg men han tittade ut och sa att det är ju fint flygväder idag. Jag tolkade det som om resa till göteborg ligger rätt nära i tiden.

Just nu håller pappa på med den där fotosaken så jag lägger väl ut några snygga bilder på mig själv i fotoalbumet.

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post6

23 sept kväll

September 2008Posted by Linus Tue, September 23, 2008 23:05:07

Jag har sovit största delen sedan lunch samt leder världscupen i bajsning. Pappa ser jätterolig ut när han ska byta blöja på mig, han använder handduken som andningsmask. Fniss...

Det kom i en tant med en slang som jag eventullt ska ha på mig i natt. Om syrevärdet stannar runt 85 så ska jag visst få andas med syrgas.

Oj nu tog jag nog i lite mycket igen. Mamma! Pappa!

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post5

23 sept lunch

September 2008Posted by Linus Tue, September 23, 2008 14:00:42

Så då har jag sett ännu en avdelning i det här huset - fysiologavdelningen. Det verkar vara den avdelning där större personer än mig gör sina ultraljudskontroller. De hade visst en nyare mojäng än barnavdelningen så det skulle bli bättre bilder. Göteborg önskade bättre hjärtbilder än de från förra veckan.

Typiskt nog så visade ultraljudsmojängen att nån flärp inne i mitt hjärta stänger till för mycket. Flärpen sitter vid utmynningen av lungpulsådern. Ultraljudstanten skulle skicka nya bilder från den nyare mojängen till Göteborg med expressbud. Så det blir nog nån dag till minst här om inte Göteborg säger annat.

Återkommer när jag o mina föräldrar fått veta nåt mer.

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post4

23 sept. fm

September 2008Posted by Linus Tue, September 23, 2008 10:18:07

Gomorron.

Nu har jag ätit och gjort mig klar för en ny tur ner till ett nytt rum där dom har en sån där ultraljudmojäng. Mina värden har sett bra ut hela natten och idag. Jag får kanske åka hem idag. Det är så fram och tillbaka med om jag får åka, men jag mår bra och tror att det blir så. Göteborg får nog vänta lite.

Nu ska jag fortsätta att ligga i sängen och dra mig innan jag får åka barnvagn igen.

Syns senare.

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post3

22 september kväll

September 2008Posted by Linus Mon, September 22, 2008 23:36:13

Så har det åter blivit något som verkar kallas för natt.

Det som har hänt idag sedan ultraljudsundersökningen är, förutom att min mage fortfarande är halvkass och att jag sätter mamma o pappa i jobb med att byta blöjor stup i minuten ... men även att hjärttanten var förbi och kommenterade mina plötsligt sämre syrevärden. Hörde att hon nämde att det möjligen kunde bli resa av till ett ställe som heter Göteborg redan denna eller nästa vecka. Så då ska jag, mamma o pappa resa till ett annat sjukhus som heter Drottnings Silivas barn- och ungdomssjukhus. Alltså kommer inte mamma och pappa få ta med mig hem i morgon heller... smiley En ny sån där ultraljudsundersökning ska troligtvis göras i morgon.

Nu måste jag sova för jag ska jaga upp mamma och kanske även pappa igen om några timmar.

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post2

22 september fm

September 2008Posted by Linus Mon, September 22, 2008 14:56:59

Ny vecka - nya förhoppningar...

Natten har nog varit jobbig för mina föräldrar. Min mage gjorde ont vilket gjorde att jag väckte dem flera gånger under natten. Mamma och pappa försökte mata mig men förstod inte riktigt att det var magen jag ville ha hjälp med. Vid halv sju somnade jag och sov tills det var dax för mjölkfrulle. Även idag åt jag utan plastmojjen åtminstone halva frullen.

När jag just somnat kände jag hur det stack till i ena foten. Jaha dax för blodprov igen. Därefter kom farbror doktorn. Det är svårt att få lugn och ro här. Det lät på honom som att vi troligtvis kommer få lämna sjukhuset idag eller imorgon. Mina värden är visst så bra att jag kommer slippa fler blodprov.

Efter ytterligare en måltid och nån blöja senare hörde jag att den där roliga vagnen kom in i rummet. Dax att rulla ner för ultraljud. Hon där nere undersökte och undersökte samtidigt som det pep och larmade i nån gul låda som visst ska mäta syresättningen i mitt blod. Ultraljudsdoktorn ville inte skicka hem oss innan hon pratat med barnläkaren.

När så barnläkaren tittat lite på min trend inom syrasättning i blodet valde han att inte släppa hem oss förrän tidigast tisdag (i morgon). Men det ser just nu ganska lovande ut och nu måste jag faktiskt äta mjölkmellis.

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post1

21 september

September 2008Posted by Linus Sun, September 21, 2008 23:26:58

Idag har det varit en lugn dag. Jag har inte fått åka barnvagn runt på sjukhuset en endaste gång. De snälla barnsköterskorna här på spädbarnsavdelningen har varit rätt snälla med att inte sticka så många hål i kroppen på mig. Farbror doktorn sa i morse på ronden att allt såg bra ut och att alla värden är bra. Alltså är jag frisk men ändå inte.

Mamma blev så stolt idag när jag tyckte att det smakade bättre utan amningstutte. Så jag tror att vi fortsättningsvis skippar plastmojjen och kör naturellt.

Imorgon är det dax för en ny ultraljudsundersökning och då vet jag om ductus har växt ihop i mitt hjärta. Om det har gjort det så får jag åka hem med mamma och pappa annars blir det väl några dagar till här.

Dax för blodprover och sedan ska jag sova några timmar.

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post0