Linus - hjärtbarn med Fallots tetrad

Linus - hjärtbarn med Fallots tetrad

Länkar

Mitt fotoalbum
Min gästbok
Growing people
Bassestiftelsen

Hjärtebarnsförbundet
Hjärtebarnsfonden
Insamlingsstiftelsen för Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus


Pappas massa ord
Pappas recept

30 nov

November 2008Posted by Linus Sun, November 30, 2008 22:43:20

I helgen har jag bara tagit det lugnt o varit hemma med mam o pap.
Jag fick igår åka med pap en sväng på julmarknaden nere i byn. Det såldes en massa saker som folk gjort själva och massa ätbart men det kan jag ju inte köpa, har ju inget att tugga med. Sedan såg och hörde jag en spelande gubbe som tydligen delat ut post i byn förut - Hasse Thor hette han visst. Innan var vi till stan och var in på några butiker bland annat min favvobutik - Barnens Hus. Såg en massa kul saker som jag ska önska mig i julklapp.

Jag gjorde allt igår för att få vara vaken o se Dansbandskampen, blev riktigt gnällig och sur när TV sände nån musiktävling med barn istället.

Idag skulle man tända ett ljus som stod i nåt vitt skäggliknande, mam sa att det kallades för mossa och så åt mam o pap en gul bulle. De hade inför idag fixat o pysslat här hemma. Tygremsorna som hänger i fönstren har bytts ut mot tygbitar med nån gubbe på och sedan har flera lampor bytts mot andra lampor. Undrar varför man gör så? Ute har det kommit ganska mycket av de där vita flingorna som smälter när det kommer i ansiktet men det är rätt mysigt ute. Mam berättade att det kallas snö och när det faller så blir pap jätteglad för då kan han leka. Jag kan ju leka utan snö, varför kan inte han det då...? När mam sa att var ute och pap lekte så hördes ett motorljud och när han sen kom in så luktade paps kläder konstigt. Mam sa att hon trodde jag kommer att lukta så när jag blir äldre. Aldrig, jag vill inte lukta konstigt.

Ikväll har jag varit fotomodell, ja mam o pap var oxå med på bilderna. Titta i ÖP o
LT på onsdag så får ni se hur en snygging ser ut på bild.

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post74

27 nov

November 2008Posted by Linus Thu, November 27, 2008 22:31:18

Igår hade jag ju namnsdag och det firades med att mam hade bakat tårta och så fick jag presenter av farmor och farfar samt av min "fadderfar" Per. Tårtan kunde jag tyvärr inte smaka själv eftersom jag ännu är tandlös men får väl kanske en släng via mammas bröstmjölk. Av farmor o farfar fick jag ett halsband med en liten traktor på och av fadderfar en bil från Brio. Jättetack!

Mam lämnade mig en stund hos moster Anna-Lena och kusin igår. Min kusin ser alltid så förskräckt ut när han ser mig. Borde vara jag som blir förskräckt eftersom han är så mycket större än mig. Jag hade ingen lust att leka med honom så jag sov istället. Moster var jättesnäll som tog hand om mig.

Idag var det dax för kontroll på sjukan igen. Saturationsmätaren visade 91 i handen och 96! i foten. Wow, vilken kille man e. Dessutom hade jag ökat ännu mer i vikt - 5325 gram. Därefter for jag o mam till mams jobb. Hon jobbar visst med en massa sladdar, skärmar och sånt på nåt som heter Mittuniversitetet. Trots att jag sov nästintill hela besöket så hörde jag hur dom pratade om mig och tyckte jag var söt. Hennes kollegor var jättetrevliga. Sedan hälsade vi även på en sväng på paps jobb, det är på samma jobb men inte riktigt. Han jobbar oxå med sladdar och prylar men inte på samma sätt som mam gör.

Väl hemma så lekte jag lite med pappa och vi fick besök av kusin Alex med föräldrar. Jag blev så hungrig och trött att jag mest gnällde men till slut for mina mörka ögon igen.

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post73

26 nov

November 2008Posted by Linus Wed, November 26, 2008 11:26:52
Idag har jag namnsdag. Grattis på mig!

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post72

25 nov

November 2008Posted by Linus Tue, November 25, 2008 23:49:36

Nu har det hunnit gå några dagar sedan sist jag skrev. Precis som jag skrev sist så for familjen på McDonalds i söndags och även om det inte är rätt att mam o pap äter skräpmat så tycker jag det kändes bra att de stödjer det nya Ronalds-huset i Linköping. Hoppas fler gjorde det. Såg att pappas kusin Pernilla och hennes familj gjort en god gärning - tack Pernilla.

Igår så kom barnsköterskan Maria från BVC hem till oss. Tydligen skulle de ha gjort hembesök efter att vi varit hemma en vecka efter jag föddes men vi var liksom inte hemma då. Så därför kom hon nu istället samt att hon tyckte det var dumt att jag skulle få någon bacillusk från BVC på mig - schysst. Hon pratade med mam om hur jag ska skötas o vad mam o pap ska tänka på. Dessutom vägde hon mig i typ ett tygstycke o jag har än en gång ökat i vikt. Nu e man ju uppe i en matchvikt på 5260gram och längden är cirka 61,5 cm. Man växer ju o följer kurvan trots taskigt hjärta.

Pappa har gjort iordning mitt rum, ja eller åtminstone det som så småningom kommer bli mitt rum. Han har målat och fixat. Det blev kalasfint. Det står en säng där som är rätt mycket för stor för mig men den får stå kvar för jag tänker så länge låna ut rummet till gäster som vill sova över här hos oss.

Vi fick besök igårkväll av kusin Alexander och hans mam o pap. Alexander fick prova min sköna stol och det såg ut som om han blev lite avis och ville ta med sig den hem. Men så illa tycker jag faktiskt inte om stolen att jag tänker ge bort den till honom. Det bestämdes att vi skulle rullas runt på stan idag i barnvagn. Så i morse kom Alexander och hans mam och hämtade mig och min mam, de lastade in barnvagnarna och sedan var det liksom fullt i deras bil. Jag somnade ganska på en gång och när vi kom till stan lyftes jag fortfarande sovandes över till barnvagnen. Hörde rösten på min andra moster, så hon var nog oxå med oss på stan. Min tupplur varade några timmar och jag vaknade ordentligt när jag skulle lyftas tillbaka från den varma, gosiga barnvagnen där jag sovit så gott till min kalla barnstol i Alexanders mams bil. Då började jag även känna att jag var rätt hungrig, sov ju liksom när de andra fikade på Törners och Alexander åt mellis, försökte göra mig hörd där bak i bilen men min röst är inte lika hög som Alexanders så det var lika bra att vara tyst för han hördes ju...

Sedan har jag ikväll bara varit en snäll bääs - ätit, sovit, kissat, bajjat och lekt lite med pap i babygymmet. Det tog hårt på krafterna att vara på stan, tror jag måste sova lite igen...

  • Comments(1)//linus.staverfelt.se/#post71

22 nov

November 2008Posted by Linus Sat, November 22, 2008 23:45:54

Idag klev jag, mam o pap upp rätt tidigt (ja åtminstone i jämförelse med vad jag o mam har klivit upp i veckan) för pap skulle hjälpa moffa och snickra. Men det tar ju lite tid innan jag har fått i mig frullen och innan man e morgontvättad och uppklädd så vi var inte hos momma o moffa förrän runt tio. Jag o mam henkade på momma till stan men som vanligt somnade jag när jag satte mig i bilen och sov tills vi var tillbaka hos momma o moffa igen. Missade alltså hela stadsturen, trots att jag var med, helt otroligt.

Tebax hemma i mitt hem tog pap fram den där bågen med nallar o grejor på som jag ska ligga o sprattla under, tror det kallas babygym. Bara för att göra pap nöjd så låg jag där tyst och tittade på grejorna ovanför mig. E nog lite liten för att börja vifta med armar o ben efter prylarna. Inte speciellt kul att ligga där på rygg heller så jag började darra på underläppen och mam förstod att jag faktiskt var hungrig. Var ju tvungen att äta ordentligt för att orka hålla mig vaken till dansbandskampen.

Vi fick besök innan kampen på tv skulle börja, mam o paps polare Åsa o Roland kom. Eftersom jag så lägligt fem i åtta blev akut hungrig och började gnyla högt så gick mam upp med mig och gav mig mat igen. Tur nog har vi tv i sovrummet så jag inte missade dansbandskampen. Pap håller som alla redan vet på Lars-Kristerz och vill få alla att tro att även jag gör det, helt fel. Mam håller på bandet från stan som heter Jannez och hon ville få mig att tycka om dem oxå så vi ringde o röstade på dom, mot min vilja. Moffa e den enda som har rätt smak - Scotts ska det va. Okej rå Jannez var bra men inte lika bra som Scotts. Jag fick inte ringa o rösta men tur nog klarade sig Scotts kvar idag oxå - heja heja. Jag lyckades hålla mig vaken hela dansbandskampen och även någon timme till, tror jag satt rekord i att hålla mig vaken flest antal timmar i streck.

Imorgon ska vi dra vårat strå till stacken och tacka för att mam o pap fått bo på Ronalds - vi ska äta på McDonalds, ja mam o pap iallafall men jag får följa med. Jag vill uppmana så många som möjligt att äta på McDonalds i morgon söndag. 10% av det ni handlar där imorgon går till det nya Ronald McDonald-huset som ska byggas i Linköping, så ät MYCKET. Tänk på de föräldrar som kommer att kunna bo nära sina sjuka barn som ligger på sjukhuset i Linköping. Tack än en gång McDonalds för att ni tänker på oss barn och våra föräldrar.

Nu e jag äntligen trött och kommer nog sova många timmar innan hungern gör sig påmind igen. Kom i håg - McDonalds i morgon...

  • Comments(2)//linus.staverfelt.se/#post70

20 nov

November 2008Posted by Linus Thu, November 20, 2008 23:00:07

Mitt liv e helt annorlunda nu - det e så lugnt o stilla här hemma. Det händer inte så mycket, undrar om det är så här alla andra bäbisar har det...

Igår följde jag med mamma till stallet men jag fick aldrig träffa några hästar. Momma passade mig medans mamma var i stallet. Visserligen sov jag hela tiden men visste faktiskt att jag var hos momma.

I natt lyckades jag hålla mam vaken i nästan två och en halv timme, kände mig inte trött nog för att sova så varför ska då hon sova. Pap han sov nog ändå, hans ögon var iallafall inte öppna och så andades hans så där tungt.

Idag har jag varit lugn o snäll. Det mest spännande som hänt var att jag o mam var på affärn här i byn och jag fick åka kundvagn. Faktiskt rätt kul att åka kundvagn, mam ställer min barnbilstol i kundvagnen och sedan är det fullt så mam kan inte handla så mycket. Jag har ändrat mitt bajsschema från att bajja flera gånger varje dag till att bajja en gång varannan dag och då gör jag det riktigt ordentligt. Vet ju hur känslig pap är så idag hade han tur att jag lyckades göra det stora innan han kommit hem från jobbet. Idag kom katalogen från Barnens Hus. Jag satt i soffan och gick igenom med pap vad jag önskade mig i julklapp. Hoppas han förstod att jag vill ha den där stora, stora nallebjörnen...

Glömde en vad pap tycker väsentlig sakt häromdagen. Den fina gröna bodyn som jag fick av paps jobbarkompisar hade ett tryck på ryggen, Patriks Combos logga. Ingen aning om vilka det är men tror att pap diggar dem hårt.

Blog Image

Nu ska jag sova en stund så jag kan hålla mam och kanske även pap vaken i natt oxå.

  • Comments(2)//linus.staverfelt.se/#post69

17 nov

November 2008Posted by Linus Mon, November 17, 2008 20:32:17

Idag har jag varit med om saker, hamnade mitt i ett bombdrama. Jag och mamma skulle in på sjukhuset för jag skulle få medicin samt göra lite kontroller, då var det en massa poliser och polisbilar där. Mamma hade fullt sjå med att hitta en parkeringsplats eftersom det liksom var avstängt överallt. Sedan fick mamma gå med mig i barnbilstolen rätt långt, vi gick i nån lång gång under sjukhuset. Tur att mamma "bott" där så hon hittade rätt. Väl framme hos sköterskan Marie så vägdes jag, 5170gr, och sedan fick jag en spruta i låret. Det gjorde riktigt ont. Tyvärr ska jag få fyra till av den sprutan, usch.

Efter sjukhusbesöket så fick jag åka kundvagn på Willys, det var jättekul. Resten av dagen har jag mest chillat hemma med mamma. Pappa började jobba idag, vad tråkigt att han är borta hela dagarna.

Pappa hade fått paket till mig av dom som jobbar på vaktis - jättefina kläder (fleecejacka, byxor och body) som jobbarkompisen Sandra sytt. Stort tack till Tobbe, Venny, Patrik, Urban, Roland och Sandra.

I övrigt har jag fått äta ur flaska idag, tror mam o pap tyckt att jag ätit dåligt. Magen har dessutom stått stilla i två dagar men nu ikväll tog jag i ordentligt så pap var tvungen att ropa på hjälp...

Lägger ut lite nya bilder i fotoalbumet

  • Comments(1)//linus.staverfelt.se/#post68

16 nov

November 2008Posted by Linus Sun, November 16, 2008 21:25:10

Igår var jag på något som kallas dop i ett stort vitt hus. Det var min kusin Alexander som döptes. Han är en riktigt cool kille för han var helt tyst när de blötte ner hans huvud. Hade det varit jag så skulle jag ha protesterat högt. Trots att det var hans dag så fick jag en massa presenter från människor jag aldrig sett förut men det verkade iallafall som om mam o pap kände dem.
Ett stort tack till familjen Hofmann för kläder, familjen Dahlgren för en t-shirt från Poppel, familjen Östlund för en body från Orlando, mammas förra granne Jens för en färgglad pjamas, Eva och Lennart Jahrulf för fina kläder, Siri och Sven Lindgren för bok och hemstickade strumpor, Inger Reihold Thomas och Leona Reinerholt för massa pengar och fina kläder. Ett jättetack!
Dessutom hade min fadderfar Per varit förbi hemma hos oss med en pulka som jag ska åka i när jag blir lite större - tack Per.
Mam o pap sa att jag skötte mig jätteduktigt under dopet, var tyst och snäll. Och ni skulle ha sett så snygg jag var med vit skjorta, slips, slipover och ett par bruna byxor. Min kusin var inte heller så pjokigt klädd - vit skjorta, kritstrecksrandiga byxor och väst. Vilka snygga kusiner!

Idag har det varit full fart här hemma. Det har varit en massa folk som varit hit för att titta på mig. Mamma hade bakat så jag kunde bjuda på fika till dem som kom på besök. Även idag fick jag presenter. Är det så här att vara liten man får en massa presenter från folk man aldrig träffat - coolt.
Tack till Stefan Ellingsson (igen) för fin dress, Anette o Ola med barn för pjamas, body och byxor, Peter o Kersti med barn för en jättefin ljuslykta som mam o pap lovat att vara rädd om tills jag får använda tändstickor själv.
Det blev lite mycket för mig idag så när alla gått hem så visste jag inte om jag skulle sova, äta, skrika eller bara vara. Nu har jag bestämt mig för att sova en stund.

Imorgon väntar sjukhuset och jag ska få någon dyr medicin för att jag inte ska bli sjuk. Skumt trodde man fick medicin när man redan blivit sjuk...

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post67

14 nov

November 2008Posted by Linus Sat, November 15, 2008 00:24:49

Idag har det faktiskt inte hänt så mycket. Sov o myste rätt länge i mam o paps säng innan jag bestämde mig för att kliva upp.

Väl uppe så fick jag mjölkfrulle av mamma. Sedan blev jag påklädd och satt i barnbilstolen, vi skulle visst ut och åka bil. Eftersom jag somnade så har jag ingen aning om var vi for för när jag vaknade så kände jag inte alls igen mig men kände igen människan som tittade på mig - det var ju momma och senare kom även moffa. Aha jag var alltså hemma hos momma och moffa. De har ett djur som visst kallas för katt, Sparris, som oxå ville hälsa på mig.

Sedan besökte vi det där stället där man hämtar medicin och mamma hämtade mer av de där äckliga pillrena som jag får varje kväll. Usch. Sedan har mam, pap och jag haft något som pappa kallar fredagsmys - tvkväll med gotta men jag fick bara titta på tv ingen gotta.

Nu har jag just fått kvällmjölken och ska gå och sova. Ska visst till nåt vitt hus imorgon där kusin ska få vatten i håret - stackars honom.

Grattis på mig förresten. Ser att klockan passerat midnatt så nu är det den 15 november och jag är alltså 2 månader.

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post66

13 nov

November 2008Posted by Linus Thu, November 13, 2008 23:16:32

Idag har det inte hänt så mycket. Det har varit en sån där dag som nog kallas för vanlig vardag. Jag vet ju inte så mycket om vad som egentligen är vanligt för små bäbisar som mig. För mig är det liksom vanligt att ha alla massa ljud runt omkring mig och olika sköterskor som gör alla möjliga kontroller och stick på mig. Mamma tog idag bort plåstren som satt över mitt sår på bröstet. Aj det gjorde faktiskt ont trots att hon försökte vara försiktig. Såret som inte är något sår längre utan mer som ett streck, såg bra ut.

Mam o pap tog med mig ut på en promis i det fina men kalla vädret. Jag låg nerbäddad i min EGEN barnvagn, bara en sån sak. På kvällen fick vi besök dels av momma och moffa men oxå av tant Måd. Hon hade jättefina presenter med sig till mig - myspysdress med Tigger på, strumps, några bodies och en jättefin mobil som jag ska be pappa sätta upp kanske ovanför min säng. Det stod att det var från tant Måd och tant Rebecka men jag såg bara en tant... Kanske träffar tant Rebecka senare. Stort tack för presenterna iallafall!

Igår var ju faktiskt farbror Tommy hit och jag fick en filt - den är jätteskön och mysig. Stort tack till dig oxå!
Har ju glömt att tacka Hanna för den tuffa nappflaskan - tack Hanna.

Passar väl på när jag ändå håller på o tackar - Stort tack till er alla som stöttat mig och framför allt mina föräldrar under mina två första kämpiga levnadsmånader. Helt otroligt att så många följt mig under min tunga tid. TACK!
Vill även tacka alla sköterskor och läkare som tagit hand om mig.

Trots att första delen av min operation nu är klar och det gått bra som kommer jag fortsätta att blogga, kanske inte blir varje dag men ska försöka iallafall. Nu ska jag ropa på mamma för är jag hungrig...

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post65

12 nov

November 2008Posted by Linus Wed, November 12, 2008 23:26:06

Förlåt kära bloggläsare att jag inte skrev något igår men ni förstår att komma hem var så underbart, lugnt och skönt att jag helt enkelt missade det.

Väldigt tidig morgon idag för vi skulle vara i sjukhuset kl. 08.15. Vi hann precis. Där har jag kontrollerat min blodsyremättnad och ultraljudat mig. m.m. Det såg bra ut tyckte doktor Johanna och en sköterska. Sen lämnade pappa tillbaka den där mojängen som gör fuskluft och ser ut som en blandning av en resväska och en lådbil. Nu behöver jag inte ha fuskluft hemma längre eftersom det är tilräckligt bra luft där jag bor, så det så.

Idag har jag mest kört med pappa för att se vad han går för vad gäller blöjbyten, matning, lekar, vaggning och insomningsförsök. Han ser lite sliten ut i kväll tycker jag. Som tur är har mamma ryckt in ibland. Hon har ju dessutom den bästa maten.

Nu ska jag bara äta och bråka lite till - sen är det natter.

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post64

10 nov HEMMA

November 2008Posted by Linus Mon, November 10, 2008 23:04:07

Nu är vi äntligen i det där röda huset i Brunflo som är mitt HEM!

Hela dan har jag varit så lugn och snäll, även två flygresor har jag klarat galant. När vi satte oss i taxin på Frösön så kände jag hur blöt blöjan var och hur tomt det var i magen så då började jag försöka få uppmärksamhet, satt dessutom fast i en barnbilstol vilket inte gjorde saken bättre. Inte förrän jag skrikit hela vägen hem så fick jag mat och torr blöja, taskigt värre. Spelar ingen roll för nu är jag äntligen på plats där jag bor. Inga sladdar, inga maskiner som piper, inga andra ungar som skriker, inga sköterskor som väcker en precis när man somnat, inga stick i huden, bara mamma och pappa och så lugn och ro. Ska visserligen in på koll hos hjärtdoktor Johanna på onsdag men det är då det.

Nu ska jag äntligen få sova i min egen säng ocj i morgon ska jag bara mysa med mina föräldrar.

  • Comments(5)//linus.staverfelt.se/#post63

10 nov= hemfärd

November 2008Posted by Linus Mon, November 10, 2008 11:08:13

Nu ä ja på G. Idag ska vi städa ut oss från Ronald McDonald hus för att senare i eftermiddag flyga hemmåt. Mitt i all städning kom ett stort paket som en snäll farbror från Brunflo skickat till mig. Han heter visst Stefan och är dalmas. Det är bra det för då hejar nog han oxå på Larz Kristerz. Jättefina kläder att växa i och hockeymössa och självaste Tiger. Tack Stefan.

Syns hemma i Vamsta.

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post62

9 nov

November 2008Posted by Linus Sun, November 09, 2008 16:27:27

Utskriven från sjukhuset! Idag träffade vi läkare Björn och han meddelade att nu är jag så frisk o kry att vi får lämna Blöteborg och åka hem (hem = det där röda huset som mamma och pappa bodde i innan jag föddes). Vi behöver inte passera sjukhuset där hemma men under veckan ska jag in dit iallafall för att göra kontroller hos Johanna eller Estelle. Efter att vi träffat läkaren så rullades jag bort till apoteket och där hämtade pap o mam ut de mediciner jag ska ha. Vissa mediciner ska jag ha enda fram till nästa operation, yjasch. Mår rätt bra idag, sov riktigt gott i natt så gott att pappa tyckte jag sov för länge och väckte mig för det var dax för käk.

Vi har haft besök idag av pappas kusin, hennes man och min tremänning. Jag fick ett skallerdjur av dom. Hoppas vi får plats med alla gosedjur i packningen.
I morgon ska ma & pa försöka få oss härifrån med flyg genom bokning av sjukresa i morgon bitti. Jag ska tydligen få åka stort plan denna gång. Så om ni ser ett plan i morgon i luften så kan det vara jag som sitter i det.

Jag har grattat pappa på farsdag i dag, han blev överraskad att jag visste om det. Lite koll har man väl.

I kväll ska ma & pa packa ihop och se på tv (mysa med mig och invänta morgondagen).

Vi syns i Brunflo nästa gång.

  • Comments(1)//linus.staverfelt.se/#post61

8 nov

November 2008Posted by Linus Sat, November 08, 2008 22:28:02

Det kändes skumt att vakna på Ronald McDonald Hus i morse, trodde det endast var mam o pap som gjorde sånt för jag bor ju på sjukhus. Fick frulle på mammas säng. Frullen bestod av mjölk från mammas tutte, jättegott. Sedan rullades jag ner till sjukhuset för det skulle göras standardkontroller på mig - puls, syresättning och blodtryck. Dessutom kom en tjej från labb och stack mig ännu en gång för att kolla hur CRP:t var, vilket senare under dagen visade sig ha gått ner från 77 igår till 40 idag. Närmar mig sakta men säkert 5. Sedan skulle det kollas om bakterierna bor kvar i min urinblåsa. Därför skulle jag få en påse att kissa i men eftersom jag vet att den gör så ont att ta bort så blev jag så glad när pappa lyckades fånga kisset i en kopp istället. Tack pappa.

Jag har åkt rätt mycket barnvagn idag. Mam o pap skulle säkra min framtid genom att bli multimiljonärer idag, så vi var upp till det lilla torget ovanför Ronalds (Trätorget) o pap spelade på hästar som ska springa fort med en vagn bakom sig. Sedan kollade vi in nåt annat torg där mam o pap tänkte äta senare på kvällen och sedan en sväng till apoteket. In på Ronalds för käk och sedan rullade vi iväg till det där andra torget och mam o pap åt pizza. Hem för blöjbyten och käk och sedan rullade mam ner mig till sjukan för kvällkontrollerna. Alla kontroller ser visst bra ut. Jag blev av med matslangen ner till magen och även nålen som satt på min hand. Nu är jag slang- och sladdlös - guuuuuuu så skönt. Sköterskan sa att tanken är att vi ska åka HEM på måndag och jag ska visst åka flygplan med mam o pap, alltså inte flygambulans. Oj så pirrigt.

Pappa var kvar på Ronalds när kvällskontrollerna gjordes, han var så rädd att inte hinna tebax till dansbandskampen - heja Larz-Kristerz. Pappa tackar för att ni röstar på L-K, tror att mamma tycker att de är rätt ok oxå men hon hejar på ett annat band som inte spelat än - Jannez. Heja, heja alla.

Imorgon ska vi träffa läkaren sista gången här nere, ja åtminstone för den här gången. Då får jag nog veta när min stora operation planeras, hur/när/var jag kommer att åka hem, vad som ska göras med mina bakterisar och kanske nåt mer.

Nu undrar ni säkert hur det gick med miljonframtiden... ja någon dag är åtminstone säkrad genom några hundralappar...

  • Comments(1)//linus.staverfelt.se/#post60

7 NOVEMBER

November 2008Posted by Linus Fri, November 07, 2008 17:02:48

ÄNTLIGEN!!
(Pappa skriver/lånar bloggen)
Idag har vi fått permis. Vi får alltså alla tre bo på Ronald McDonald hus. Det känns overklligt att vi tre får lämna sjukhusets väggar tillsammans. Går allt bra så behöver vi inte läggas in något mer. Vi ska medicinera själva och göra kontroller på avdelningen. Kl. 08 i morgon gör vi Linus lördagskontroll. Att Linus är sladdlös känns ju helt overkligt, inte ens poxen sitter på. Trodde att sånt bara fanns på film...

För att fira detta med gammal hederlig fredagsmys så lånade jag bilen och for iväg för att köpa ett par bärs och lite annat. Det första jag reagerade på var när jag tittade på Statoils pris för soppa var att 95 oktanig bensin bara kostade 10.89. E85 för hutlösa 9.59. Har jag varit inne i sjukhusets väggar så länge? När jag plockade i Carlsberg Export såg jag att de kostar 15 kr. Sist jag handlade dessa kostade de 13 nånting. Höjdpunkten är nog när jag skulle handla tvättservetter. 67 spänn!! De var iofs i en plastlåda, men ändå. På Dollarstore kostar en förpackning 10 spänn.Blog Image

Som allt ser ut nu så får vi åka hem i början av nästa vecka. Det om nåt skulle kännas helt overkligt. Vad lyxigt alla barnfamiljer har som bor hemma och lever ett liv som om inget har hänt. Vi däremot tycker att det vore som att vinna högsta vinsten på lotto. Tänk på det ni som har det normalt.

Just nu ammas Linus. Han har äntligen fått tillbaka matglädjen. Jag glömde säga att han har slutbesiktats idag med lungröntgen och ultraljud på hjärtat. Vad vi vet ser det bra ut, har inte hört annat. Linus crp-prov visade "bara" 77 idag, så det går åt rätt håll i alla fall. Hoppas bara att det ser bra ut i morgon också då han även ska göra kissprov för att se om bakterien är kvar i urinet.

Ha en trevlig helg OCH snälla glöm inte bort att rösta på Larz Kristerz i Dansbandskampen.

// Pappa Per-E

  • Comments(6)//linus.staverfelt.se/#post59

6 nov

November 2008Posted by Linus Thu, November 06, 2008 20:27:10

I natt var jag lugn och snäll. Pappa lyckades sova mella mina tre vaken-pass. Jag har däremot varit otröstlig många gånger idag. Jag är nog hungrig, fast jag vill inte svälja maten alltid. Endera har jag ont i halsen eller i magen eller både och. Så därför har jag fått tillbaka min sondslang. Jag får ju inte äta hur lite som helst. Den kvinnliga motsvarigheten till Albert & Herbert tog över mig en stund på eftermiddagen så att pappa kunde gå ut och samla kraft. Han gick till ma som var på Trätorget och där fikade dom i konditoriet där det var festligt värre med Gustav Adolf-bakelse.

Jag blev kvitt mina pacemakersladdar idag, skönt. Mitt minisänka-prov var bättre idag (150). Jag fick också reda på att jag inte bär på något virus eller annat konstigt, ja alltså förutom min skumma urinbakterie - Klebsiella.

I morgon ska jag röntga lungorna och ultraljuda hjärtat för att se om det är någon vätska kvar. Är det inte det och mitt kissprov på lördag är ok - då kommer vi sannolikt åka hem i början av nästa vecka. Hoppas hoppas.

I natt ska jag sussa med ma utan att skrika har jag tänkt. Hoppas hoppas.

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post58

5 nov

November 2008Posted by Linus Wed, November 05, 2008 23:18:09

I natt kunde jag inte sova, var orolig i kroppen o magen gjorde ont. Mamma sov, ja eller ville sova med mig på mitt rum men jag höll henne vaken HELA natten. Mamma försökte med allt men inget fick mig att somna, sköterskan Gunilla hade fullt upp hela natten med att försöka hjälpa till. Eftersom jag är isolerad på rummet så är det lite bestyr för sköterskorna när de ska in på mitt rum, vilket gjorde det extra jobbigt för sköterskan att komma in till mig. Trots att jag pruppade så mycket att jag nästan blev rädd för mig själv så slutade inte värken. Till slut när mamma inte orkade längre vid fem på morgonen så fick jag dolmicum, alltså lugnande medel och jag somnade på stört. Men jag sov endast i trekvart sedan började jag göra mig hörd igen. Tror inte att mamma kommer att sova här kommande natt...

Pga bakterierna i magen så har det tagits fler prover idag. Bland annat togs prov från min blöja. Vilket onicigt jobb att gräva i andras blöjor?! Efter mycket stök har jag fått en nål till i handen, ser nu ut som om jag gipsat högerarmen pga allt bandage. Nålen behövdes för att sno blod från min kropp till att göra en blododling för att se hur bakterierna mår. Dessutom har jag visst väldigt högt CRP (ett protein i blodet som mäts när läkaren misstänker att man har en kraftigare infektion eller inflammation), normalt är 5 och jag hade idag 260. oops. Ett nytt CRP togs idag oxå. I morgon får vi nog svaren på dessa prover.

När man väl lyckas somna så kommer nån sköterska och ska ge medicin eller ta någon kontroll. Idag kom till o med ultraljudstanten in när jag sov. Inte roligt att vakna av att någon heller gegga på ens kropp och kör runt med en grej på huden. Tror att det i allafall såg bra ut med shunten. Skönt att något har gått bra.

Fick ett nytt paket idag. Denna gång från Madde och Stickan. Det var jättefräna hängselbyxor och en jättefin body samt en helgooo kossan. Supertack Madde och Stig! Hörde att Madde trodde jag skulle hinna växa ur presenten innan i kommit hem men lugn Madde, även om jag växer och blir stor så har jag faktiskt 56 / 62 i storlek.

I natt ska pappa sova här på mitt rum, ska försöka vara lite snällare med honom.
Hörs

  • Comments(1)//linus.staverfelt.se/#post57

4 nov

November 2008Posted by Linus Tue, November 04, 2008 23:21:06

I dag har de plockat bort allt utom saturationsmätaren (som jag haft i hela mitt liv typ). Kvar är tåtar som man kan koppla in en töck´n en pacemaker. Jag har inte haft nån användning av den och kommer inte att ha det heller. Dom där tåtarna är det sista dom tar bort från mig. Jag har under dagen haft väldiga problem med magan. Se gårdagens inlägg så förstår ni hur jag har haft det. Jag proppas med medicin mot allt just nu. Den enda medicin jag inte tar nu - är den mot bjärv. Jag bajsar trots allt till slut men det ser inte ut som vanligt bajs. Det blir nog bättre snart.

Jag har fått flytta in i eget rum idag. Det beror mest på att jag har den där bakterien, som man ska vara noga med hygien efter man bytt på mig. Det har i alla fall varit skönt med eget rum på avdelningen där jag kan mysa med ma & pa när jag vill. Äntligen en tv på mitt rum också. Mamma ska sova hos mig i natt. Pappa tar vid i morgon natt.

Vi har sett ett par filmer som min snälle "gudfar" Per har skickat till oss. Vi fick dessutom två nya filmer till idag. Men de var nog mest till pappa och mig. Skoter & motor ni vet.
Tack Per.

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post56

3 nov

November 2008Posted by Linus Mon, November 03, 2008 21:04:46

Idag har jag varit en duktig liten kille som skött mig rätt bra, varit lite dissy och sovit mycket. Min syresättning har faktiskt legat riktigt bra, några stunder tom nästan för bra. Hade någon dipp men det fixat jag till ganska på en gång så jag har knappt haft något vinddrag i ansiktet alls idag.

Dom satte upp en grej till på stången bredvid min säng idag. Tydligen finns det bakterisar i mitt kis men inte som urinvägsinfektion utan snarare som gör att jag blir resistent mot viss antibiotika eller nåt. Därför ska den nya grejen ge mig antibiotika några gånger per dag genom en av slangarna som är kopplade till mig. Eftersom dessa bakterisar är smittsamma så är det viktigt att mam o pap är extra noga med att gegga in händerna i sprit när de tagit i mig.

Det största problemet för mig har idag varit min mage. Efter en operation när man fått sånt där lugnande medel som man blir lite snurrig på, så är det svårt att få magen att komma igång igen. Dessutom blir det ju inte lättare om man hade problem innan operationen med att göra nummer två i blöjan. Så till slut nu i kväll så skrek jag tills jag fick lugnande medel och därefter fick jag ett typ avgasrör med någon gegga in i rumpan. Men sen sörrni så släppte proppen som täppte för och jag kunde sova i lugn och ro. Att man ska behöva skrika så kroppen blir helt röd och totalt slutkörd innan man får nån hjälp med magen...

Idag fick jag paket från Jenny på mam o paps jobb - jättekul! Det var en väldigt fin vit/röd body med blå och röda stjärnor på samt en rolig skallerko som säger moo. Supertack Jenny!

Hörde av doktor Eva när jag låg i mammas famn och sussade gott, att i morgon ska de troligtvis plocka bort lite mer från min kropp, kanske jag tom ska få kissa i blöjan igen och slippa den där hemska slangen. Eventuellt kommer vi även få flytta ut från övervakningsrummet och in på ett eget rum. Oj så snajsigt att få ha mamma och pappa nära hela tiden, även på natten (ja åtminstone en av dem hos mig på natten). Gäller bara att jag skärper mig i natt oxå.

  • Comments(1)//linus.staverfelt.se/#post55

2 nov

November 2008Posted by Linus Sun, November 02, 2008 22:12:33

Jag komde ihåg att andas inatt och jag har blivit kvitt en liten fuskluftsmojäng i näsan som är kusin till respirator. Sen har jag blivit kvitt någon medicin och dränslangarna som satt fast i magan. Jag har ultraljudat mig och det såg bra ut. Min syremättnad i blodet ligger oftast mellan 80 till 90 % så det är perfekt för mig. Shunten har gjort en bra start.
I eftermiddags fick jag flytta ned till gamla 323:an igen. En natt på IVA är inte mycket för en grabb som jag. Jag har återhämtat mig bra hittills men jag sover nästan hela tiden. Inte undra på det när man får narkos i min ålder. Sköterskorna har varit snål med mat idag. Började med att äta 5 ml mammamjölk i en slang i näsan. I kväll fick jag hela 20 ml mammamjölk. Hoppas att jag får mer i morgon, det är ju så gott.

Nu ska jag vila upp mig i natt så att jag orkar sitta i mam & paps knä i morgon.

Go natt

  • Comments(3)//linus.staverfelt.se/#post54

1 nov kväll

November 2008Posted by Linus Sat, November 01, 2008 18:59:12

Operationen gick bra tidigare idag.
De har monterat in en strypt 4 mm goretexslang i mig för att ge lungorna mer blodflöde. Kirurgerna diskuterade länge om de skulle sätta in en 3 mm eller 4 mm slang. De bestämde sig för en 4 mm slang eftersom jag nu nästan är 5 kg och skulle säkert växa ur en 3 mm ganska fort. Nu återstår att se om det var rätt val. Bara den här dan har gått och natten är avklarad så har man ett humm om hur operationen har lyckats. Inte långt efter att operationen var över lyckades jag med att klara mig utan den där fuskluftsmojängen. Strongt för att vara en och en halv månad va? Just nu sover jag sött på IVA omringad av snabba sköterskor som har full koll på mig.

I natt ska jag inte glömma bort att andas, vilket jag glömde några gånger tidigare idag. Jag skrämde mam & pap riktigt en gång så att pappa blev blek och mamma grät. Dom har det inte så lätt förstår jag.

I eftermiddags fick Mam & pap besök av pappas kusin Pernilla och hennes man Andreas. De är jättegulliga som kom och hälsade på och stöttade mina paranteser. De hade med sig en låne-tv, jättegott kaffebröd OCH jättfina kläder till mig. Tusen tack.

I morgon kanske jag flyttas tillbaka till 323:an. I så fall har jag varit jätteduktig. Och i så fall är nog inte en hemresa allt för avlägsen.

  • Comments(2)//linus.staverfelt.se/#post53

1 nov fm

November 2008Posted by Linus Sat, November 01, 2008 09:48:42

Vaknade med att hon den roliga sköterskan som tjötar så, började ta av mig kläderna och skulle tvätta mig med den där supertvålen som tar bort ALLA bakterier. Det var ett väldigt otrevlig uppvaknande. Ingen mat fick jag heller, tydligen är jag satt på nån svält eftersom jag ska opereras idag, fick sista målet 03.45 typiskt att jag inte sög i mig mer än 85 då...

Hörde mam o paps röster före åtta men kände att jag sover så länge jag kan och jag tror att de tassade lite på tå för att inte väcka mig. Före nio så rullades min säng med mig i iväg till hissen och vi åkte uppåt, tyckte det stod våning 6 i hissen. Sedan rullades jag in i ett rum där det stod två människor i gröna kläder, undrar verkligen var jag kommit. Mamma och pappa såg väldigt ledsna ut och så tog den ena gröningen mig och gick ut till fler gröningar. Tror att detta är det jag väntat på länge - operationen.

Hörs när jag fått mitt 3mm tjocka rör.

  • Comments(2)//linus.staverfelt.se/#post52