Linus - hjärtbarn med Fallots tetrad

Linus - hjärtbarn med Fallots tetrad

Länkar

Mitt fotoalbum
Min gästbok
Growing people
Bassestiftelsen

Hjärtebarnsförbundet
Hjärtebarnsfonden
Insamlingsstiftelsen för Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus


Pappas massa ord
Pappas recept

29 jan

Januari 2009Posted by Linus Thu, January 29, 2009 22:51:33

Här kommer en rapport från dagens besök hos hjärtläkare Johanna.

Först åkte mina kläder av för att jag skulle göra ett EKG. Det gick rätt snabbt för jag var så snäll och låg helt stilla. Syresättningen var samma idag som förra gången vi var hit - 94 i både hand och fot. Sedan åkte även blöjan av för det var dax att kolla om jag ökat något i vikt. Jajemensan idag var matchvikten 6730gram och dessutom har jag vuxit och är nu 66 cm lång. Mam har nog rätt att gröten gör att jag blir stor och stark. Sedan fick jag på mig kläderna igen och vi fick vänta en stund innan Johanna hade tid med oss.

Under ultraljudsundersökningen ville jag vara snäll och hjälpa till och styra mojängen som Johanna körde över min mage, men hon tog bort min hand hela tiden. Istället fick jag leka och bita på grejen som hon brukar använda för att lyssna på mitt hjärta med. Den var bitvis lite hård men det fick duga.

Undersökningen visade att hjärtat mår bra, jaja med tanke på shunt o annat. Hon sa att jag behöver inte få all medicin längre. Så från och med ikväll räcker det att mam o pap blandar pulvret som gör att blodet ska hålla sig tunt. Va skönt att slippa de andra snuskiga medicinerna. Tack snälla Johanna!

Jag ville ju veta när det är dax för mam o pap att packa för resa till Göteborg men det kunde hon inte svara på. Det beror visst på när jag börjar bli sämre, ja alltså när shunten inte längre klarar av att göra sitt jobb för jag har blivit större, då är det visst dax. Så vi fick inget datum idag heller. Än så länge så fungerar min shunt utmärkt och jag mår bra.

Vi var förbi en sväng på mams jobb idag. En som hon jobbar med sålde såna där pins för att stödja barnhjärtforskningen och mam köpte fyra. Nu har jag en sån pin både på min jacka och på den där väskan som innehåller blöjor, reservkläder mm. Bra gjort mam! Helt rätt!

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post92

28 jan

Januari 2009Posted by Linus Thu, January 29, 2009 00:12:00

Det var inge kul på bäbisgruppen häromdagen. Det var bara jag och mam där, mina polare kom aldrig. Därför kommer vi bli flyttade till en annan grupp. Hoppas dom är fler.

Idag när mam skulle till nån tant som fixar med hennes nacke så fick jag stanna hos pap på hans jobb. Där fick jag bland annat trycka på en sak som hade svarta och vita knappar och som lät. Pap sa att det kallas för en keyboard. Det var jättekul. När jag blir stor ska jag ha en sån pryl. Larz-Kristerz, Scotts och Patriks Combo se upp ... Se när jag spelar keybord

Jag heter ju inte bara Linus utan även Karl Allan. Därför hade jag namnsdag idag, det står visst Karl i kalendern. Pap hade köpt sån där tårta dagen till ära. Den här gången fick jag faktiskt smaka lite, lite, lite så det knappt syntes på skeden men det var gott. På paps jobb hade de även satt upp det där gulblåa tygstycket som sitter högt upp på en pinne. Det var visst inte för mig utan för nån gubbe som kallas kungen men jag låtsades som det var för mig. Grattis på mig, grattis på moffa som oxå heter Karl men inte heller som första namn, och grattis på kungen - vem det nu är!

Pap har blivit sjuk. Inte sjuk så han måste vara på sjukhuset utan han torkar sig med papper vid näsan och låter konstigt. Därför ska jag o mam sova i mitt rum nere i natt. Vet ni vad - jag får sova i stora sängen med mamma. Taskigt av mig att säga men hoppas pap är sjuk många dagar...

Nästa månad heter visst februari. Då finns det en dag som heter Alla hjärtans dag. Februari har av några döpts om till Alla barnhjärtans månad för att hjälpa små hjärtan som mitt att fungera. Det går att stödja kampanjen genom att skicka ett sms, köpa en bukett, en lunch eller en pins. Snälla gör det - Alla barnhjärtans månad

Imorgon är det dax att kontrollera hur mitt hjärta mår. Jag o mam ska in till sjukan och träffa hjärtdoktor Johanna. Hon ska undersöka mig med ultraljudsmojängen. Återkommer imorgon med rapport hur mitt hjärta mår.

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post90

25 jan

Januari 2009Posted by Linus Sun, January 25, 2009 21:49:01

I helgen har jag och mam varit ensamma hemma. Pap har varit och sett Larz-Kristerz spela. Han måste varit jätteglad att få se dom eftersom han tycker dom e så himla bra. Okej jag tycker väl oxå att dom e bra men tror inte det hade varit så lyckat om jag endast 64 cm lång skulle försökt se något bland 1 000 personer. Därför stannade jag o mam hemma istället. Jag fick sova hela natten i mam o paps säng och det var så mysigt.

Tre dagar i rad har jag fått mer än bara mjölk till frulle. Jag har fått något som kallas för banangröt. Visserligen är det bara lite, lite i tallriken men vänta bara snart äter jag en hel stor portion. Den där gröten är faktiskt rätt god. Mam säger att om man äter mycket gröt så blir man stor och stark.

Kommande vecka såg jag i mams kalender att vi har fullt upp. I morgon ska vi träffa de andra bäbisarna i föräldragruppen, på torsdag ska jag på ekg och ultraljud hos doktor Johanna och på fredag ska jag träffa mina polare i bäbisgruppen igen.

Har hört att många undrar hur jag mår och då brukar mam svara att det är bra med mig nu åtminstone ett tag framöver. På torsdag får vi se hur min shunt sköter sig men enligt syresättningen på kontrollerna så verkar den sköta sitt jobb bra. Planen är visst att jag ska till Göteborg i april igen och att dom då ska laga mitt hjärta. Det kan bli tidigare oxå ifall jag växer ur min shunt men idagsläget ser det lugnt ut. Jag mår bra, äter och växer som jag ska. Tror jag ska lugna mig med gröten för det är ju inte bra om jag växer och blir stor för då måste vi ju till Göteborg tidigare.

  • Comments(1)//linus.staverfelt.se/#post89

21 jan

Januari 2009Posted by Linus Wed, January 21, 2009 22:48:05

Nu har det gått några dagar sedan jag skrev något här. Det går liksom för runt att vara bäbis - äta, sova, blöjbyte, äta, sova, blöjbyte... Men det har hänt några saker sen senaste blogginlägget.

Jag har varit på ny koll på sjukan och den här gången vägde jag faktiskt 6520 o hade en saturation på 94 i både hand o fot. Wow vilken kille man e. Kollen var inte bara att väga o kolla syresättningen nä dessutom var sköterskorna Marie och Annika elaka mot mig. De stack mig i varsitt ben samtidigt! o usch så ont det gjorde. Det var nämligen dax för den där dyra sprutan igen som ska göra så att jag inte blir virussjuk eller nåt. Nu är det en månad till nästa gång, gruvar mig redan.

Jag har fått paket igen. Dels var dom som bor bredvid oss, Tomas och Åsa, hit o hälsade på och de hade med sig ett lejon till mig. Så nu är lejonfamiljen en till. Tack familjen Adolfsson-Flemström! Sedan kom ett paket till momma o moffa som faktiskt var till mig. Mam berättade att det hade åkt jättelååång väg för att komma till mig, ända från Kanada... var det nu ligger. Tack till Sharon o Bob för en jättefin jack/overall-dress i blått och gult! Eftersom Sharon och Bob tydligen inte förstår vad vi säger så sa mam att jag skulle skriva "Many thanks for the great gift. It fits very well and was great!" Så här såg den ut o se så smart att snörena som håller fast mig i stolen går igenom overallen. Smart.

Två dagar har jag fått smaka på något konstigt som jag visst så småning om ska äta. Mam har matat, ja försökt matat mig med nån gul sörja. Hon sa att det hette potatis men det var inte alls speciellt gott. Låt mig fortsätta med mjölken ett tag till, kan äta endast fejkmjölk bara jag slipper potatis igen.

Sista en-två dagarna har jag förstått vad man mer kan använda benen till, förutom att sparka med dem så att barnstolen gungar. Om jag liksom låser knäna så kan jag ju stå upp. Hur fränt som helst, det är jättekul att stå men jobbigt. Tydligen ska man stå på benen och samtidigt rör på dom för att ta sig framåt, förstår inte hur det ska gå till för det är väldigt vingligt. För att träna det så hade moffa fixat en typ stol som man kan halvstå i, den finns på hans jobb. Mam sa att hon fick oxå träna att sittgå i den stolen när hon var så liten som jag är, kan mam så måste väl även jag kunna lära mig. Kusin har nästan fattat hur man gör så jag måste nog träna lite hårdare för att kunna springa ikapp honom.

Dax att sova så jag orkar stå upp imorgon igen.

  • Comments(1)//linus.staverfelt.se/#post88

14 jan

Januari 2009Posted by Linus Wed, January 14, 2009 23:18:44

Vaknade utvilad efter att ha sovit sedan pap la mig igårkväll, nästan nio timmar i sträck.

Idag har momma varit här hos mig. Mam skulle nånstans dit jag inte fick följa. Men det e kul när momma passar mig fast hon kan vara lite tokig ibland. Plötsligt när jag satt o gungade i min babysitter så låg jag på golvet, då hade visst en pinne lossnat. Oj så tokigt det kan bli ibland. Momma såg mer rädd ut än vad jag blev. Men det var ju ingen fara.

Igår fick mam för sig att jag var sjuk, hon e lite nojig. Sedan i lördags har min temp enligt pinnen som sticks in i rumpan på mig visat runt 37,8-38grader, jag har kräkits lite mer än vanligt och så har jag bajjat lite mysko o mycket. Så mam började ringa runt till BVC o Barnmottagningen. Det slutade med att jag fick ett stick i fingret nere på hälsocentralen, de tog helt enkelt ett CRP på mig. Provet visade i allafall inte att jag har någon infektion i kroppen. Mam nojjar upp sig men hon är nog bara rädd om mig.

Min vilda kusin var och hälsade på oss igår, ja och hans mam såklart. Han e lite för mycket ibland - viftar runt, låter hur mycket som helst och ålar runt på golvet. Han fick sitta i MIN stol och då kom det massa sånt där gegg ur hans mun på stolen. Usch. Men mam såg det så hon tvättade av det sen. Mam skulle ta en bild på oss två men Alex var bara så jobbig. Han rörde sig hela tiden och kunde inte sitta still. När jag blir stor ska jag visa honom hur man ska uppföra sig.

När mam o pap lägger mig i sängen så är det så kul att få ligga och titta på figurerna som rör sig ovanför mig men det måste samtidigt spela i grejen som sitter på sängen. Så fort det blir tyst och jag fortfarande är vaken så ropar jag på mam o pap. De måste ju förstå att jag vill titta och lyssna tills jag somnar.

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post87

9 jan

Januari 2009Posted by Linus Fri, January 09, 2009 23:15:39

Igår var det dax igen - Alexanders pap fyllde år och det betyder ju tårtdax. Nu måste jag snart få tänder så jag oxå kan äta såna där saker. Det ser ju så gott ut.

Glömde meddela min matchvikt häromdagen - 6330 gram och 64 cm lång. Man växer ju... Snart kanske jag kan ha alla fina kläder i storlek 68 som jag fått från er som än så länge legat o väntat på att jag ska växa i dem. Ska säga till mam att plocka fram dem.

Idag fick jag vara med om något nytt. Jag o mam var på något som tydligen kallas för föräldragrupp, vilket är konstigt borde kallas bäbisgrupp. Hur som. Vi skulle vara fem bääsar men jag lyckades bara räkna till två - jag och en till. Hon den andra heter Nea och bor visst granne med mig. Det är troligtvis henne mam o pap hört på bäbisradion när de trott att det varit jag men då jag i själva verket legat o sovit tyst o snällt.
Först pratade tanten som höll i träffen, Monika, en massa och då fick jag sitta i en sån där rolig babysitter. Där satt jag och gungade och gungade, vilket ledde till att min mage tyckte det var dax att göra det stora i blöjan. Så när mam tog upp mig, ja då var det liksom redan försent och tur nog e min mam så pass med att hon tagit med ett par extra byxor. För annars ja då hade jag väl fått åka hem byxlös. Efter den lilla olyckan med byxorna så fick jag och Nea ligga på golvet och våra mams hade nåt kletigt på händerna som de strök över våra små kroppar. Jag tyckte det var rätt skönt men när mam hade hållt på strykt över mitt ena ben så blev jag vrålhungrig, så det andra benet blev utan klet.
Tydligen ska vi gå på dessa träffar flera gånger. Jag längtar redan till nästa gång för det var kul.

Ikväll var det dax att blöta ner kroppen igen men det är faktiskt rätt skönt att få bada.

Det var om hjärtbarn på den där lådan som låter och visar bilder idag. Mam har hjälpt mig att leta fram så ni oxå kan se det http://svt.se/svt/play/video.jsp?a=874885 flytta fram till 9:33.

Ni glömmer väl inte att ni ska äta på McDonalds och att ni ska stödja Hjärtebarnsfonden.

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post86

7 jan

Januari 2009Posted by Linus Wed, January 07, 2009 10:49:05

Idag klev jag och mam upp tidigt, samtidigt som pap faktiskt. Han skulle inte vara hemma med oss idag utan skulle iväg på jobbet igen. Tråkigt att pap inte kan vara hemma med mig o mam. Att även jag o mam klev upp tidigt beror på att mam skulle vara barnvakt åt kusin medans moster fixade i stallet.

Så nu sitter jag på momma o moffas kontor och tittar på kusin som låter en massa konstiga ljud och slår med sina leksaker. Han hörs ju så mycket. Själv sitter jag tyst och gungar i min barnbilstol. Det är jätteskoj att gunga i den. Jag har kommit på hur man får fart på den, genom att sparka med benen så gungar stolen. Hemma gungar den inte lika mycket, mam säger att det beror på att vi har plastgolv hemma vad nu det betyder.

Sen ska vi åka till Maria på BVC för jag ska vägas. Tror faktiskt att jag har ökat rätt mycket i vikt för jag äter mer nu. Får ju fejkmjölk minst ett mål om dagen, det är inte lika gott som mams mjölk men det rinner ner lätt.

Sista dagarna har jag inte gjort så mycket. Pap har ju varit hemma så han o jag har lekt en del. Häromkvällen fick jag vara hos Alex föräldrar, mina skulle bort på nåt som jag inte fick följa med på. Det var skoj men jag saknade mam o pap.

  • Comments(4)//linus.staverfelt.se/#post85

2 jan

Januari 2009Posted by Linus Sat, January 03, 2009 00:38:20

Nu vet jag vad som händer när ett år tar slut - ingenting händer förutom att det kommer ett nytt år och allt verkar vara lika som dagen innan.

Precis när det blir ett nytt år så låter det pang-pang, kallas visst för fyrverkeri. Tur man inte är så speciellt lättväckt. Jag hörde var en massa ljud utanför mitt fönster men försökte faktiskt sova, hade det varit något farligt så skulle nog mam o pap hämtat mig.

Jag har fått sån där låtsasmjölk igen. Mam sa att det berodde på att hon ville skåla in det nya året, något som stora människor visst gör. Ja, ja den här gången gick det iallafall bättre med magen än när jag fick fejkmjölken på sjukan. Shunten verkar göra sitt jobb där inne i min kropp.

Jag har kommit på ett nytt ljud som är jättekul att göra. Om jag tar i ordentligt så kan jag få till en hög ton och det verkar mam o pap tycka e kul för de skrattar åt mig då.

Igår när jag, mam o pap hade varit ute o åkt med bilen så hängde det ett paket till mig på dörren. Paketet var till mig - jättekul. I paketet var det en blå dress med hade samma björn på sig som den som hänger ovanför blöjbordet - Bamse. Stort tack Göran, Mia, Nicke, Tyra, Mattias och Andreas!

Nu när det blivit ett nytt år så har jag har hört att stora människor säger god fortsättning på det nya året, så därför vill jag oxå säga det till mina bloggläsare - GOD FORTSÄTTNING PÅ DET NYA ÅRET!

  • Comments(0)//linus.staverfelt.se/#post84